​În România pacienții bolnav cronic sau cei care suferă de maladii grave sunt adesea lăsați să se descurce cum pot, depinzând de familie și cei dispuși să le întindă o mână de ajutor. Un astfel de om e Jocó. El a fost diagnosticat cu scleroză laterală amiotrofică (SLA), boala cunoscută publicului larg ca fiind cea de care a suferit fizicianul Stephen Hawking. Un concert caritabil pentru Joco va avea loc luni, la Cluj. Am aflat de cazul său prin intermediul unor prieteni comuni care organizează lunea de după vot un concert caritabil pentru el și familia sa. Evenimentul nu urmărește doar să strângă bani pentru ei, ci și să atragă atenția asupra unei boli puțin cunoscute în România. Am zis să încerc să fac și eu lucrul ăsta, iar Jocó și soția sa au fost de acord să îmi răspundă câtorva întrebări, explicându-mi ce implică o astfel de boală și cum e să trăiești cu ea la noi în țară. Mai mult a vorbit Eniko, soția lui, fiindcă boala i-a afectat lui Jocó plămânii și mai poate respira doar cu ajutorul unui aparat de ventilație. Uite ce mi-a zis: Cum a venit diagnosticul cu SLA? Până la jumătatea lunii august a anului trecut soțul nu a avut nici un fel de simptome. Inițial a observat niște contracții ciudate la nivelul coapsei drepte. Imediat a sunat un medic care i-a zis că probabil e din cauza lipsei de calciu sau magneziu și i-a recomandat un tratament. Apoi a început să realizeze și că aleargă mai greoi pe scări. Obișnuia să alerge și să urce câte două trepte după Petra, fetița noastră. La începutul lui septembrie am plecat în concediu, a fost ok dar, când ne-am întors, nu se simțea bine și au continuat contracțiile. Atunci s-a dus să discute cu neurologul și am aflat pentru prima oară de boala SLA. Noi nici n-am știut ce înseamnă, până atunci nu auzisem de boala asta iar neurologul ne-a zis că „e boala lui Stephen Hawking”. Eu eram convinsă că Stephen Hawking se născuse așa. Și atunci am început să facem o grămadă de investigații, până am avut confirmarea definitivă, în urma unui test genetic. Cum a evoluat boala? Foarte rapid, chiar și neurologii ne-au spus că e ceva rar. Până au venit rezultatele în ianuarie, deja ajunsese în scaun cu rotile, mai putea umbla puțin, cu sprijin. Într-un an, a ajuns să fie paralizat în totalitate și foarte repede i-au fost afectați mușchii respiratori. La fiecare persoană, boala are o evoluție diferită. Am o cunoștință la care unul din părinți a avut SLA, și în cazul ei, deși avea peste 70 de de ani, mușchii respiratori n-au fost deloc afectați. N-a mai putut vorbi și era paralizată, dar putea respira pe cont propriu. Soțul, în schimb, poate înghiți și vorbi, dar este în permanență legat de aparatul de ventilație. Joco și familia în aprilie 2019 Cât de bine ați fost informați de personalul medical? Din păcate, în România, eu nu știu să existe un medic specializat pe SLA, ci doar neurologi generaliști, care au întâlnit și cazuri de SLA. Nu aș spune că am fost informați prea bine, ni s-a explicat că este o boală neurodegenerativă care nu are tratament și că speranța medie de viață după declanșarea ei este între doi și cinci ani. În schimb, altceva nu prea ne-au spus. Ok, nu există tratament, am înțeles, dar există metode prin care poți îmbunătăți calitatea vieții pacientului. Puteau să ne zică „aveți grijă că s-ar putea să fie afectați mușchii respiratori, mergeți din timp la un pneumolog”. La Pneumologie am ajuns de la Urgență, când au început deja problemele de respirație. Peste o lună eram din nou la Urgență, de data aceasta din cauza unei tromboze. Primul lucru care ne-au întrebat a fost de ce nu ia anticoagulante soțul, dacă stă nemișcat toată ziua. „Dar nu v-a zis nimeni?” Nu ne-a zis nimeni, nu ne-a zis medicul de familie, nu ne-a zis pneumologul, nu ne-a zis neurologul, absolut nimeni. Care e cuantumul ajutorului financiar din partea statului și cât vă ajută? De la primărie primim 500 de lei, ajutor pentru gradul lui de handicap și salariul minim, 1 200 de lei din partea Direcției de Asistență Socială și Medicală. Aici ni s-a oferit posibilitatea ca banii să intre în contul soțului sau să mă încadrez eu ca asistentă personală, dar atunci eram nevoită să renunț la job, pentru a putea primi eu acești bani. Am ales prima variantă, să pot să lucrez în continuare, în paralel cu îngrijirea lui, fiindcă ajutorul din partea statului nu acoperă cheltuielile. Din iulie soțul este în pensie de boală, care s-a mărit recent la 1 090 de lei, față de 900, cât era înainte. Ca să vă faceți o idee: 900 de lei ne costă doar închirerea lunară a aparatului pentru tuse asistată. Totalul ajutorului din partea autorităților se ridică la aproape 2 800 de lei. Cea mai mare parte din sumă sumă se duce lunar pe închirierea aparatelor asistive de care Joko are nevoie și plata kinoterapeutului și a maseurului. Din cauza problemelor de respirație, nu poate mânca suficient și suplimentăm cu băuturi proteice special create pentru pacienții cu risc de malnutriție. Ne costă 7-800 de lei pe lună. La toate acestea se adaugă medicamentul anticoagulant, analizele pe care le facem regulat sau scaunele cu rotile. O pernă specială pentru șezut costă 370 de dolari. Practic, tot ceea ce pentru un om sănătos este o banalitate, pentru o persoană cu SLA devine un chin sau e imposibil și are nevoie de asistență și obiecte specializate, care costă. Casa de Asigurări de Sănătate nu decontează cheltuielile cu aparatele asistive? Nu am..